基因檢測正逐步成為愛好者和新手家譜學者的寶貴工具。對一些人來說,得知自己可能是著名歷史人物的遠親,冒著分享DNA樣本的風險似乎是值得的。但當採集DNA的公司破產時,情況又會如何呢?這正是最近數以百萬計的美國人所面臨的問題,因為23andMe,這家受到Google早期支持並引領消費者基因測試潮流的公司,已經申請破產,隨之而來的是人們呼籲美國人刪除其在公司數據庫中的DNA資料。
儘管目前尚不清楚這些「刪除你的DNA」的號召是否合理,但隱私專家們對此感到震驚,曾經進行基因檢測的美國人也開始認真對待這建議。根據在線流量分析公司Similarweb的數據,在破產公告發布的那天,23andMe網站的訪問量達到150萬次,較前一天急升526%。其中,專門與刪除數據有關的幫助頁面收到的訪問量達到376,000次。
威廉與瑪麗法學院數位民主實驗室的法律教授馬格麗特·胡指出,當前的發展是數據隱私的一場災難。她認為23andMe的破產應該是聯邦政府需建立強有力的數據保護法律的警示。在某些州,政府正在積極引導消費者。加州檢察總長辦公室正鼓勵加州人刪除其數據,並要求23andMe銷毀唾液樣本。但胡認為,這並不夠,應該向所有美國公民提供相應的指導。
23andMe的數據洩露潛在國家安全影響並不新鮮。實際上,五角大廈早前曾警告軍事人員,這些DNA檢測工具可能會對國家安全構成風險。據報導,在2023年近700萬名進行基因檢測的用戶已在23andMe發生的一起重大數據洩露中暴露。該公司簽署了一項涉及3000萬美元的和解協議,並承諾未來三年內進行安全監控。然而,胡指出,破產後公司的數據就變得特別脆弱。
隨著23andMe的破產,涉及基因測試的消費者心理變化也很明顯。在23andMe快速增長的初期,大多數用戶選擇將DNA樣本分享給研究用途,約佔80%。然而,隨著消費者DNA測試市場的飽和,23andMe轉而與製藥公司建立研發合作夥伴關係,以多元化其收入。當前,23andMe向其他研究機構出售的基因數據大多以匯總的形式使用,並對基因數據進行了去識別化處理,隨附的身份信息並不包括在內。對於研究人員所需的數據,如出生日期,則是與基因數據分開存儲,並用隨機分配的ID共享。
不過胡擔心,這些做法在23andMe或任何新買家下可能會發生變化。她指出,在經濟脆弱時期,製藥公司等企業可能會有機會剝削基因數據的研究利潤,並試圖重新談判以前的合約以獲得更多的數據。
23andMe最近表示將尋找一個分享其隱私價值的買家。儘管如此,33年以來積累的消費者信任正在面臨嚴重挑戰。密歇根州的居民艾琳·布洛克豪斯回憶起她的家庭如何在提交DNA樣本後興奮地得知祖先背景。但隨著該公司瀕臨破產,隱私專家的顧慮讓布洛克豪斯的家庭開始擔心,他們的DNA樣本將會何去何從。最終,布洛克豪斯的家人決定刪除所有帳號。
然而,布洛克豪斯將23andMe視為一個更大消費健康市場中的一部分,健康信息在各種環境中共享的風險不斷存在。網絡安全公司Trend Micro的威脅情報副總裁喬恩·克雷表示,消費者必須將這一破產視為威脅。他指出,在任何銷售過程中,如果數據未能以最安全的方式轉移和保護,將有可能被惡意行為者利用。克雷認為23andMe的數據對網絡罪犯極具價值,不僅因為這是永久且可識別的,還因為它可以被用於身份盜竊、勒索或甚至醫療詐騙。
對於23andMe的破產,數據隱私問題無法忽視,直到銷售進程完成,相關問題仍將存在。馬格麗特·胡指出,破產中的公司不會優先考慮數據隱私,更多是專注於將公司出售給出價最高的買家。該買家有可能將基因數據和消費者資料二者泛濫地進行聯繫,共同銷售。毫無疑問,數據的可能出售將加劇隱私問題,並可能對國家安全造成隱患。
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